"Народный бюджет" в руках удачливого священника

29 ноября 2021

2081

"Народный бюджет" в руках удачливого священника

Так появился "Круг добра" - единственная в России организация с правом покупать не зарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги. Но пока фонд делает это неактивно, а система покупки зарегистрированных препаратов от редких заболеваний с его появлением стала сложнее. Би-би-си разбиралась, как работает "Круг добра", какую роль играет его руководитель священник Александр Ткаченко и что фонд покупает на налоги с богатых россиян.

Красная соска выпадает изо рта, глаза с длиннющими черными ресницами наполняются крупными слезами, пальчики слегка шевелятся - но не раздается ни звука. Только хрипящее дыхание приборов и тревожный писк: Тамила, мама Анри наклоняется прочистить аппарат для искусственного дыхания, Анри это не нравится. Часть времени он дышит сам, часть за него дышат приборы.

В комнате, где он лежит в маленькой белой кроватке, аскетичная обстановка: пустая советская стенка, кровать, застеленная вытертым покрывалом. Развернуться негде: приборы, которые Анри дал московский детский хоспис "Дом с маяком", и коляска от него же - получить полагающееся от властей пока не вышло - занимают большую часть пространства.

Съемная однушка на далекой окраине Москвы - в последние месяцы постоянное пристанище для семьи Тамилы, Бесо и Анри Сурманидзе из Краснодара. Только в Москве Анри может получить необходимую ему помощь, и, оставив старших детей с бабушкой и дедушкой, семья Сурманидзе переехала в столицу.

Бесо, не знающий куда деть большие руки, говорит:

Тамила держит за ручку сына, его редко можно доставать из кроватки. Вдвоем с мужем они возят его то на реабилитацию, то на введение лекарства, то на очередной врачебный осмотр.

На родителях футболки с хештегом help.anri.sma. У Анри спинально-мышечная атрофия (СМА) первого, самого тяжелого, типа. Родители считают, что Анри нужна "Золгенсма", самое дорогое - около 2 млн долларов за дозу - лекарство в мире.
Сбор денег идет трудно - координатор сбора считает, что во многом тут виновата "нерусская" фамилия ребенка, хотя Сурманидзе - граждане России и живут тут очень давно.

Новости по теме: Проходное место в списке ОПЗЖ на местных выборах в Мариуполе стоило $ 70 000, - исключен из фракции депутат горсовета Ткач

"

Только через семь месяцев Анри получил так называемую нагрузочную дозу "Спинразы" (когда, начиная лечение, в течение короткого времени ребенку вкалывают четыре или пять доз лекарства, чтобы препарат накопился в спинномозговой жидкости) с помощью государственного фонда "Круг добра". Фонд продолжает снабжать семью Сурманидзе "Спинразой". Бесо буквально пять раз подряд повторяет, насколько он благодарен за это.

Нобелевское лобби

О том, что в России появится госфонд для помощи детям с тяжелыми заболеваниями, Владимир Путин объявил в июне 2020-го, во время одного из своих "коронавирусных" обращений и незадолго до голосования по поправкам в Конституцию.

Средства в него, обещал президент, будут поступать от повышения НДФЛ "для богатых". С января 2021-го те, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год, платят не 13%, а 15% с суммы выше этой отметки. Решение бурно обсуждали в соцсетях и СМИ - ведь последние 20 лет шкала налогообложения в России была плоской - то есть ставка налога не зависела от объема доходов.

Само по себе повышение оказалось весьма символическим и для налогоплательщиков, и для бюджета. Например, для человека с зарплатой 500 тысяч рублей в месяц налог вырос на 20 тысяч в год, с зарплатой 600 тысяч - на 44 тысячи рублей. Министр финансов Антон Силуанов признавался, что повышение затронет лишь 1% работающего населения страны, или около 700 тысяч россиян.

Серьезного экономического смысла, по мнению специалистов, в повышенном налоге тоже не было. Изначально ожидалось, что он позволит собрать 60 млрд рублей. На начало ноября за счет повышенного налога собрали 59,7 млрд рублей, рассказали Би-би-си в минфине.

С одной стороны, это мало: все налоговые доходы бюджета (без учета нефтегазовых доходов) в прошлом году составили 13,5 трлн рублей. С другой - ощутимо. В федеральном бюджете на 2021 год заложено 64,3 млрд рублей на все редкие заболевания и детей, и взрослых, лечение которых он финансирует. Сумма слабо меняется из года в год, пациентские организации жалуются, что этого не хватает, и просят дофинансировать программу как минимум на 20 млрд рублей. Собранные налоги станут дополнением к сумме, которая уже была заложена в бюджете, но тут речь только о детях.

Впрочем, кремлевские источники в разговорах с Forbes не скрывали: налог "для богатых" - в первую очередь не экономический инструмент, а ответ на "запрос на социальную справедливость". Политологи в разговоре с Би-би-си называли введение налога "пропагандистский конструкцией" и связывали напрямую с голосованием по поправкам в Конституцию.

Выразителем запроса на справедливость был главный редактор "Новой газеты", новоиспеченный нобелевский лауреат Дмитрий Муратов, рассказывают три руководителя российских благотворительных НКО.

Тема СМА "свалилась" на него в 2020 году, вспоминает Муратов в разговоре с Би-би-си: "Так бывает: к одному корреспонденту "Новой газеты" пришла семья ребенка с СМА, к другому, потом эти истории посыпались отовсюду. Одна другой ужаснее".

"Новая" начала сама собирать деньги на лечение детей с СМА. К фандрайзингу быстро подключились тяжеловесы. Крупные суммы по собственной инициативе переводили глава ВТБ Андрей Костин и владелец НЛМК Владимир Лисин (не через сбор "Новой", а напрямую через свой фонд, говорит его представитель). Сам Муратов продал на аукционе клюшку "номера 17" Валерия Харламова из собственной коллекции, а вырученные деньги, "100 тысяч долларов наличными в пакетике", передал родителям ребенка со СМА.

Но вся эта помощь, понимал Муратов, была несистемной. Тогда "Новая" начала ковровую бомбардировку: напечатала спецвыпуск газеты про детей со СМА для Госдумы и Совета Федерации. Отослала 200 экземпляров в администрацию президента, несколько раз Муратов, по его словам, разговаривал с чиновниками АП по телефону. О том, что "Новая" поспособствовала "выходу проблемы на государственный уровень", говорит и представитель Лисина.

Соратником Муратова в этой борьбе, утверждают сразу несколько источников в сфере благотворительности, был главред "Эха Москвы" Алексей Венедиктов. Муратов подтверждает, что "Эхо" действительно стало партнером "Новой" в "пробивании стены", но произошло это случайно. Столкнувшись с темой СМА, он "пошел на "Эхо Москвы" и, не стесняясь в выражениях, стал высказываться на эту тему". Коллег она сразу зацепила.

 - описывает в разговоре с Би-би-си свою роль в создании фонда Венедиктов.

Он вспоминает, что когда Муратов пришел к нему с идеей специального налога на лекарства для детей, эта затея показалась ему нереализуемой: он знал, что экономический блок правительства и лично Путин - приверженцы плоской шкалы и считают ее своим завоеванием.

Он пошел говорить с чиновниками и, как и ожидалось, получал отказы:

 - говорит Венедиктов.

Вскоре на традиционной встрече Путина с главредами российских СМИ тему снова поднял Муратов и кивнул на Венедиктова, мол, тот занимается проблемой, но безрезультатно. По поручению Путина к главреду "Эха" обратились чиновники АП и потребовали рассказать подробности, вспоминает Венедиктов. Шестеренки закрутились.

Тут же возникла проблема: многие лекарства, о которых говорил Муратов, в России не сертифицированы. На их одобрение ушла бы масса времени. Тогда в АП придумали структуру фонда: НКО, в отличие от минздрава, имеет право покупать лекарства, не сертифицированные в России.

- резюмирует Муратов. "Мы потратили на все год, это очень быстро по нынешним временам", - говорит Венедиктов.

То, что пробить стену удалось, окончательно стало понятно в начале июня 2020-го. В Кремле состоялась встреча, на которой тему сначала подняли сотрудники НКО, потом подхватила вице-премьер Татьяна Голикова - она предложила найти деньги на лекарства в "федеральном и региональном бюджетах, а также у социально ориентированного бизнеса", - а точку поставил Путин: "Договорились. Давайте сделаем".

В конце того же месяца Путин объявил о повышении НДФЛ и новом фонде - теперь уже для детей не только со СМА, а с разными тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Через два дня после этого стартовало недельное голосование по поправкам в Конституцию.
На вопрос, справедливо ли считать его лоббистом создания "Круга добра", Муратов нехотя отвечает:

"Народный" фонд на деньги богатых

Главной интригой стал механизм администрирования: до сих пор ни один налог в России не собирали под конкретную цель. Путин говорил, что нужен "механизм без бюрократии", чтобы отделить поступления в счет фонда от других средств.

Его быстро придумали: фонд будет авансом получать субсидии из бюджета. Их объем будет примерно равен сумме, которую государство планирует собрать в виде повышенного налога.

Он отделяется от остального НДФЛ, уверяют в минфине. Принцип такой: НДФЛ от доходов выше 5 млн рублей в год получает специальный код. Сумма, которая поступает по этому коду, идет в федеральный бюджет - а остальная часть налога, как обычно, в бюджет регионов.

Первый транш бюджетной субсидии "Кругу добра" - 10 млрд - ушел всего через месяц после того, как начал действовать повышенный налог. Всего на 2021 год для "Круга" в бюджете предусмотрено 60 млрд рублей. Почти столько же уже собрано в виде налога, а до конца года соберут 73,3 млрд рублей, прогнозируют в минфине. Глава "Круга добра" Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда.

На вопрос о том, можно ли при таком раскладе считать, что фонд создан на специальный налог, Ткаченко парирует, что назвал бы его бюджет "народным".

Новости по теме: Шахтеров зальют деньгами

, - считает он.

Надстройка в несовершенной системе

"Круг добра" помогает таким детям, как Анри: с редкими - есть у 10 человек из 100 тысяч - и угрожающими жизни тяжелыми заболеваниями (в бюрократическом языке используют понятие "нозология"). Перечисление сорока двух нозологий, носителям которых будет помогать фонд, занимает несколько экранов на его сайте.

Анри после рождения провел дома всего 25 дней - Тамила и Бесо вспоминают, что у него все отказало "буквально за неделю". Сначала одна областная больница, потом другая - уже в Краснодаре, и через некоторое время родители услышали слова "спинально-мышечная атрофия". Впрочем, невролог, поставивший диагноз, сделал это не окончательно и отправил анализы в Москву. Диагноз Анри получил через два месяца после рождения, и тогда же он попал на искусственную вентиляцию легких.

 - говорит Бесо.

В итоге все необходимое предоставил фонд "Вера", а затем, уже в Москве - фонд "Дом с маяком". Туда семье посоветовал обратиться знающий врач, невролог Александр Курмышкин, сам глава фонда "Помощь семьям со СМА".

Курмышкин - "разъездной доктор", он перемещается по всей России от больницы к больнице, от суда к суду и бесконечно борется за права детей со спинально-мышечной атрофией. Приехал он и в Краснодар - где несколько семей вели безнадежную борьбу с минздравом. Пикеты, обращения в прокуратуру, письма с документами в местный минздрав - только Бесо отправил их четыре, а всего семей с такими детьми было семь.

Проблемы семьи Сурманидзе показывают, насколько сложно организована система помощи детям с редкими болезнями.

Государство закупало лекарство для них еще до появления "Круга добра". Однако хотя в России редкими считаются больше 250 заболеваний, государство ведет учет и оплачивает терапию лишь нескольких десятков из них, говорится в исследовании Центра стратегических разработок (есть у Русской службы Би-би-си).

Сложности возникают уже здесь. Чтобы диагностировать даже эти заболевания, нужны исследования, которые государство не оплачивает, и специалисты, которых не хватает.

Следующая проблема - деньги. Одни редкие заболевания финансируются из более щедрого федерального бюджета, другие — из скромных региональных. Причем часть самых "дорогих" болезней досталась регионам. Из-за этого регионам иногда приходится изыскивать средства на обеспечение "редких" пациентов в ущерб "обычным", отмечают эксперты ЦСР.

Как это вышло? "Изначально самые дорогие нозологии были закреплены за федеральным бюджетом, более дешевые - за региональными. Но со временем федеральные нозологии подешевели из-за перехода на дженерики и централизации закупок", - объясняет директор центра социально-экономических исследований ЦСР Лора Накорякова.

О том, насколько плохи дела в регионах, рассказывала зампред комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова на конференции ЦСР. В 2020 году регион должен обеспечить льготников лекарствами на 2,18 млрд рублей. Волгоград живет на дотации, а из федерального бюджета в том же 2022 для него предусмотрено только 1,4 млрд. Из них на редкие заболевания - только 165 млн рублей. Нестыковка налицо. Гаврилова признается, что орфанных пациентов регион обеспечивает на 100%, но из-за этого не может обеспечить обычных, например, пациентов с кардиологическими проблемами.

"Круг добра" стал надстройкой в этой несовершенной системе: теперь лекарства от части "региональных" и части "федеральных" заболеваний финансируются еще и из него. Зарегистрированные препараты по поручению фонда покупает минздрав (НКО "Круг" не может участвовать в госзакупках). А незарегистрированные - сам фонд (минздрав не имеет права).

В России многие препараты для лечения редких заболеваний не зарегистрированы - например, "Золгенсма" от СМА. Производители утверждают, что маленькому ребенку достаточно одного укола, чтобы серьезно замедлить развитие болезни - именно поэтому семьи больных детей, включая родителей Анри, пытаются любым способом купить это лекарство. До появления "Круга добра" добыть средства на такие лекарства можно было через благотворительные фонды, а ввозить препараты часто приходилось под угрозой уголовного дела. То, что "Круг добра" получил право покупать незарегистрированные лекарства, стало прорывом.

Однако "Круг добра" пока пользуется предоставленным ему карт-бланшем ограниченно, хотя ради этого в первую очередь и создавался. Он договорился о поставке только трех лекарств из восьми, которые имеет право покупать, и оплатил лечение двадцати детей в центре "Рогачева". Из выделенных ему 10,9 млрд на закупку таких лекарств "Круг" на начало ноября потратил только 8% или 880 млн рублей, рассказали Би-би-си в минфине.

Небольшое число соглашений Ткаченко в разговоре с Би-би-си объясняет сложностями в переговорах: не все производители считают Россию "приоритетной страной" для поставок - из-за меньшего, по сравнению с США или Китаем, объема закупок. При этом "решения по всем препаратам приняты, обговариваются условия", уверяет он.

"

У того, что на закупку лекарств фонду выделили лишь 10,9 млрд рублей - а не все 60 млрд - есть две причины. Первая - деньги предоставляются фонду по мере необходимости (договорился о поставке - получил деньги). Вторая - средства из федерального бюджета разделяются между "Кругом добра" и минздравом, закупающим зарегистрированные лекарства.

С начала года фонд получил 18% от предназначенных "Кругу" в целом 60 млрд, а минздрав - больше 45%, пояснили Би-би-си в минфине. Благодаря "Кругу добра" минздрав по сути получил дополнительное финансирование на то, чем и занимался до этого.
Ткаченко признает, что министерства пытаются встроить "благородную и красивую задумку президента" в бюрократическую машину. Из-за этого фонд работает "тяжеловесно". Он сетует, что на начальном этапе руководство "Круга" не участвовало в формировании ни устава (главного документа фонда), ни постановлений правительства, которые касаются его работы.

Поначалу отношения у попечительского совета "Круга" с его руководством были напряженными, говорит в беседе с Би-би-си Муратов из "Новой".

 - рассказывает он.

Ничего не двигалось, Чулпан Хаматова и Ксения Раппопорт собирались уходить из попечительского совета с июля 2021-го, говорит собеседник Би-би-си, знакомый с работой фонда.

, - считает Муратов.

Противоречивые закупки

 - говорит Муратов.

Ребенок со СМА умирает буквально на глазах, поэтому разумно в первую очередь дать ему лекарство.

Этой логикой главный редактор "Новой газеты" объясняет то, что "Круг добра" потратил 70% средств на лечение именно СМА, а не других редких болезней. Из одиннадцати препаратов, которые минздрав покупает для "Круга", пока он приобрел только восемь, показывает исследование Headway Company (HWCompany) для Би-би-си.

Муратов добавляет, что нередко "Кругу" приходится идти на логистические ухищрения. Если появляется ребенок со СМА, которому нельзя ждать, и купить лекарство под него не успевают, ему вкалывают уже полученный для менее срочного случая препарат. А потом задним числом закупают недостающее лекарство и обеспечивают "менее срочного" пациента.

Анализ закупок, который провела Би-би-си на основе исследования HWCompany, показывает, что после появления "Круга добра" суммы на покупку некоторых лекарств существенно сократились.

Покупка лекарств только от одного, пусть и страшного, заболевания - не единственная проблема в работе фонда. И минздрав, и "Круг добра" страдают от классических проблем российских госзакупок.

Все тендеры, которые минздрав проводил "по заказу" "Круга", прошли без конкурса, а лекарства покупали у единственного поставщика, показывает исследование HWCompany.

Конечные суммы сделок не отличались от заявленных изначально - хотя в том, чтобы сбить цену, и есть смысл "аукциона". Единственное исключение - один из препаратов от СМА, "Спинраза". По нему конкурс все-таки был, как и небольшое итоговое снижение цены.

Такая ситуация характерна для рынка лекарств в России: появление второго участника - всегда событие, часто заявка только одна (таких тендеров - 72%), говорит руководитель отдела стратегического развития HWCompany Людмила Баландина.

При этом одни и те же лекарства закупались минздравом самостоятельно и для "Круга" немного по-разному, показывает исследование HWCompany. Там, где конкурс все-таки был, в первом случае цена снижалась в среднем на 3,7%, а во втором - на 1,9%.

Более 40% закупок минздрава для "Круга" достались одному поставщику - компании "Фармстандарт" бизнесмена Виктора Харитонина. СМИ приписывают ему особый админресурс и дружбу с вице-премьером Татьяной Голиковой.

Помимо "Фармстандарта", минздрав купил лекарства для "Круга добра" всего у пяти поставщиков. В частности, компаний "Санофи" и "Биотэк".

На втором месте после "Фармстандарта" по объему закупок - компания "Ирвин". Выбор этого поставщика может быть не случаен (Ткаченко это отрицает). Ее гендиректор Михаил Степанов - давний прихожанин прихода в поселке Парголово под Санкт-Петербургом, настоятелем которого является глава фонда Александр Ткаченко, за долгую карьеру священника обросший множеством друзей и связей.

Священник для питерских

"Выступать против него в Санкт-Петербурге - самоубийство", - с такой формулировкой говорить об Александре Ткаченко с Би-би-си отказалось несколько руководителей местных благотворительных организаций. Их тревога понятна: как выяснила Би-би-си, у главы "Круга добра" есть особый админресурс.

Возможно, поэтому обстоятельства из раза в раз складываются для него лучшим образом. "Круг добра" Ткаченко возглавил, по его собственным словам, по воле случая.

На эту роль были и другие кандидаты, говорит Ткаченко Би-би-си, не называя имен. Он предполагает, что внимание "лиц, принимающих решения" к нему привлекла его служба паллиативной помощи детям и роль в Общественной палате, куда он входит с 2017 года. Ткаченко "испросил благословение патриарха и, осенив себя крестом, дерзнул приступить к работе".

, - смеется в разговоре с Би-би-си Муратов. Роли чиновника и священника Ткаченко успешно совмещает много лет.

Церковный путь Ткаченко выбрал - точнее, поправляет он, "был призван на него свыше" - еще на излете Советского Союза, в 1987 году. Свою семью он описывает как "партийцев с очень высокими нравственными ориентирами". Папа возглавлял конструкторское бюро морского пароходства, мама заведовала продовольственными складами.

, - рассказывает Ткаченко.

К 2003 году молодой священник стал настоятелем храма на старинном Северном кладбище в Парголово, известном пригороде Санкт-Петербурга. Например, в Парголово, где то ли живут, то ли лежат "все кореша", едет на неторопливой электричке лирический герой песни Сергея Шнурова.

В приходе, зарегистрированном по адресу церкви в Парголово, тоже собрались не чужие друг другу люди (речь о приходе как организации, приход Храма сошествия святого духа на апостолов зарегистрирован в 2007 году, по данным СПАРК), которые так или иначе занимаются фармацевтическим бизнесом.

Трое прихожан - Омар Гурцкая, Шорена Гугучия и Михаил Степанов - связаны с компанией "Эркафарм". Это вторая по величине аптечная сеть России после "Риглы".

Ее бренды хорошо знакомы жителю любого миллионника: "Доктор Столетов", "Самсон Фарма", "Озерки". Гурцкая - владелец, а Степанова СМИ называют бывшим управляющим директором компании "Империя.Фарма", в интересах которой была приобретена "Эркафарм". В компанию, через которую была структурирована эта сделка, входили офшоры на Британских Виргинских островах. Их совладелицей была Гугучия. Подробно о реальных бенефициарах "Эркафарма" рассказывал журнал РБК.

"Отец Александр своими делами и своими результатами уже всем доказал свою эффективность. Вот президент и доверил ему этот умопомрачительный объем задач, он летает по всей стране, не спит, не ест… Находится в постоянном напряге", - так прокомментировал назначение Ткаченко главой "Круга добра" его друг и известный в Санкт-Петербурге человек Павел Крупник (с осени 2021-го он возглавляет фракцию ЕР в заксобрании города).

В 2003 году Крупник вместе с Ткаченко стоял у истоков детского хосписа в Санкт-Петербурге. С этого началась карьера священника в благотворительности.

Крупник и Ткаченко познакомились в двухтысячные, в храме при Никольском соборе, где Ткаченко служил, вспоминает последний в разговоре с Би-би-си. Крупник рассказывает, что его коллега, "тоже православный", ходил на службы к Ткаченко, узнал о мечтах того о хосписе и поделился ими с Крупником.

За короткий разговор, рассказывает он, Ткаченко "заразил его вирусом благотворительности: им там точно в семинарии преподают, как вербовать людей".

 - говорит Крупник.

В СМИ детский хоспис в Санкт-Петербурге часто называют первым в России - хотя формально первый хоспис заработал в Ижевске, еще в 1997 году. Хоспис Ткаченко и Крупника начинался как выездная служба, потом город передал ему в управление три здания.

Это эмоциональная оценка, а вот цифры. В 2021 году на учете хосписа было 224 пациента. Для сравнения, у московского хосписа "Дом с маяком", который появился только три года назад и который на 80% финансируется за счет добровольных пожертвований, - 807 пациентов.

Крупник рассказывал, что на старте у них с Ткаченко была "комната на Фонтанке, три человека и бюджет в 100 тысяч рублей". Но им повезло: однажды они разговаривали о хосписе на первом этаже Смольного, мимо проходил на тот момент вице-губернатор Санкт-Петербурга Михаил Осеевский. Крупник поймал Осеевского и "за пару минут" они с Ткаченко смогли донести до него смысл своего начинания. "Десяти миллионов вам хватит?", - якобы тут же откликнулся чиновник.

Рассказывая о создании хосписа, Крупник явно преуменьшает свой политический вес в те годы. К 2005 году, когда он стал исполнительным директором хосписа, он уже поработал президентом регионального фонда поддержки "Единой России" (который можно назвать "кассой партии").

Крупник смог привлечь внимание не только пробегавшего мимо Осеевского, но и других законодателей, рассказывает Ткаченко Би-би-си. В частности, нынешнего председателя Совета Федерации и бывшего губернатора Санкт-Петербурга Валентины Матвиенко, которая постановила выделить хоспису сначала средства, а потом здание под реставрацию в парке Куракина дача под Санкт-Петербургом.

 - говорит Крупник.

Жена Крупника - близкая подруга невестки Матвиенко, Юлии. Об этом женщины пишут на сайте их собственного бренда одежды JM Studio. Поддержать Юлию на открытие JM Studio приезжал Омар Гурцкая, прихожанин церкви Ткаченко в Парголово. Русская служба Би-би-си передала вопросы Матвиенко.

С Матвиенко Ткаченко связан и через приход в Парголово. Сделка по поглощению "Эркафармы", в которой участвовали прихожане Парголово, была проведена в интересах Санкт-Петербургского холдинга "Империя.Фарма", писал журнал РБК. На рынке его называли одной из структур холдинга "Империя", который основал сын Валентины Матвиенко Сергей. Несколько изданий указывали на возможное родство его бывшей жены, певицы Зары, с Гурцкая.

Ткаченко лично знаком и с другими влиятельными российскими политиками. Священник с 2012 года был настоятелем храма в Путилово Ленинградской области - "памятника деревенского классицизма", который начали реконструировать в 2011 году, а закончили в 2018 году.

Восстановлением руководил Максим Соколов, до мая 2018 года занимавший пост министра транспорта. О храме он узнал, потому что в Путилово выросла его жена, он часто охотился там вместе с тестем.

Попечительский совет реконструируемого храма выглядел так, будто речь идет об объекте федерального масштаба. Вот лишь часть имен: Никита Асаул - в те годы замминистра транспорта, построивший карьеру в правительстве Санкт-Петербурга, министр энергетики Александр Новак, курировавший до 2015 года МВД генерал-полковник Виктор Кирьянов, вице-президент "Роснефти" Андрей Шишкин, гендиректор ЛСР (вторая по объему строительства жилых домов в России компания после ПИК) Андрей Молчанов и еще десяток фигур того же уровня.

Он подтверждает: со многими попечителями храма он знаком лично, но все они стараются "не смешивать церковную и светскую жизнь". Вероятность, что он будет обращаться к ним по вопросам хосписа или "Круга добра", крайне мала: "это как-то не принято, считается неэтичным", - говорит он.

Священник против капиталистов

В Москве Бесо укутывает Анри и несколько раз повторяет "семь месяцев, семь месяцев…" - именно в этом возрасте мальчик получил дорогостоящую "Спинразу", которая притормаживает СМА, от "Круга добра". Сейчас мальчику чуть больше года.

Отец Анри искренне благодарен фонду. Однако, как и десятки других родителей, Бесо воспринимает "Спинразу" как временную передышку и по-прежнему надеется, что Анри получит другой препарат, "Золгенсму".

"Спинразу" надо колоть постоянно, и неизвестно, удастся ли выбить ее в следующий раз. А одного укола "Золгенсмы" хватит на всю жизнь. Еще одно отличие в том, что "Спинраза" зарегистрирована в России, и ее "Круг" через минздрав покупает у российского производителя. А "Золгенсму" - сам, у иностранцев.

По критериям выдачи "Золгенсмы" "Кругом добра" Анри не проходит. При этом по требованиям производителя препарата - без проблем. В этом главный конфликт.

Семья Анри продолжает сбор денег на "Золгенсму". Времени на борьбу мало: ребенок вот-вот наберет вес, после которого вкалывание лекарства просто не будет иметь смысла.

В запасе еще пять килограммов: "другие родители радуются, когда ребенок набирает вес, а я и радуюсь, и…", - мама Анри Тамила машет рукой и опять плачет.

В таком же положении оказались еще десятки родителей детей со СМА: они пишут об этом в своих блогах и засыпают гневными комментариями Instagram "Круга добра". Они считают, что фонд специально подкручивает критерии, чтобы не покупать более дорогую "Золгенсму".

Ткаченко и Муратов в один голос уверяют, что ситуация противоположная: "Золгенсму" покупать выгоднее. "Она назначается один раз и "окупается" в течение трех лет", - говорит Ткаченко Би-би-си. Но он считает, что эффективность "Золгенсмы" доказана в гораздо меньшем числе случаев, чем думают родители.

Собеседник Би-би-си, знакомый с работой "Круга", объясняет, что фонд ориентируется на рекомендации российских врачей. Они оценивали эффективность "Золгенсмы" на российских пациентах, которые купили ее сами, либо через благотворительные фонды. Часто лекарство попадало к детям слишком поздно, когда полного эффекта уже быть не могло. Сами производители проводят испытания по-другому, отсюда разные сведения о его эффективности и разные критерии.

Так или иначе, после того, как государство через "Круг" стало закупать "Золгенсму", ее производитель отключил Россию от участия в своей лотерее. По ней Novartis в случайном порядке распределяет несколько доз между детьми из стран, где закупки препарата не финансируются бюджетно. В прошлом году в лотерею выиграл первый и единственный ребенок из России.

, - рассуждает в беседе с Би-би-си Муратов.

Это действительно огромная проблема: только четверть всех взрослых со СМА в России получают положенные им зарегистрированные в России лекарства, говорила руководитель проектного офиса НИИ им. Н.А Семашко Елена Красильникова на конференции ЦСР (Би-би-си слушала выступление). По прогнозу, в 2021 году взрослыми станут 17 пациентов, в 2022 - 34, в 2023 - еще 33. Чтобы обеспечить каждого из них, требуется 17-22 млн рублей в год, подчеркнула она.

Сейчас терапию от СМА получают 92% детей и 26% взрослых, говорит директор фонда помощи больным со СМА Олеся Германенко на конференции ЦСР.

Пока "Круг добра" помогает только несовершеннолетним пациентам. Но Муратов говорит, что, по его ощущениям от разговоров с Путиным на Валдае, с Ткаченко и чиновниками АП, фонд скоро расширит свой мандат и на молодых взрослых. О том, что это вероятно, говорит и Ткаченко.

Бесо, отец Анри, все еще надеется на "Золгенсму":